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关爱余亦佳的故事

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发表于 2017-6-23 21:08 | 显示全部楼层 |阅读模式
请让我来帮助你
       2016年秋季,我随一支公益团队,到陕西镇安县米粮镇熨斗九年制学校,采访助学活动。
       安校长和一位老师听说我是媒体记者,给我介绍了一个12岁女孩的情况,希望得到我的帮助,或者通过我寻找爱心人士,帮助这个患有特殊疾病的女孩子。
      女孩叫余亦佳,20041221日出生。出生八个月后被医院诊断为苯丙酮尿症。
      苯丙酮尿症(PKU)是一种常见的氨基酸代谢病,是由于苯丙氨酸(PA)代谢途径中的酶缺陷,使得苯丙氨酸不能转变成为酪氨酸,导致苯丙氨酸及其酮酸蓄积,并从尿中大量排出。本病在遗传性氨基酸代谢缺陷疾病中比较常见,其遗传方式为常染色体隐性遗传。临床表现不均一,主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。如果能得到早期诊断和早期治疗,则前述临床表现可不发生,智力正常,脑电图异常也可得到恢复。
       余亦佳的父母生活在秦岭深处的米粮镇,距镇安县60公里,距西安170公里,距高速公路28公里。由于家境不好,信息闭塞等原因,孩子错过了最佳治疗期,但是仍有希望治愈,不打针,不住院,就靠饮食疗法。但是孩子的饮食不是寻常百姓家的饭菜,而是针对该病专门生产的一种食品,每月需要伙食费接近3000元。
        每月三千,一年3.6万元,怎么筹集?我找了一些公益团队的负责人,大家当时都是一筹莫展。我当时也很忙,这件事情被搁置下来。
捐资助学活动,需要每年签署一次协议,这几天又在筹备去米粮镇助学的事情。余亦佳的母亲在我们要去的米粮镇熨斗学校任生活老师,我们还会见面。我将如何见她?
        我先通过微信询问了学校安校长,这孩子还在吗?安校长说:在。我既高兴又内疚。高兴的是孩子还在顽强地活着,内疚的是半年多了,我没有帮她一点忙。
        我想:做公益,帮助别人,量力而行,重在参与。人人参与,力量就会强大。我想:如何让大家在不增加经济负担的情况下,还能帮助这个孩子?唯一的办法就是人多力量大。我想:我说服10位朋友,并让这10位朋友再说服10位朋友,就能联络到100位朋友。这一百位朋友每人再说服10位朋友,就是1000人。如果能有1000人在没有负担的情况下帮助这个女孩,她就有可能从容地活在这个世界上。
       孩子每月伙食费3000元,1000人每月每人出3元钱,等于每天0.1元,几乎可以忽略不计。但是这一毛钱在挽救一个生命,意义却是非凡的。
你参与不?请给我答复,请加我微信,请给我短信,请帮我联络10位你的朋友,一起参与。
       我今年59岁,无论你年轻还是年长于我,只要你每天愿意出0.1元给余亦佳,我就深深地给你鞠躬,谢谢你,朋友!
……
      “请让我来帮助你,就象帮助我自己;
        请让我来关心你,就象关心我自己,这世界会变得更美丽!”
        让我们共同把这首歌,唱给余亦佳小朋友。

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 楼主| 发表于 2017-6-23 21:45 | 显示全部楼层
本帖最后由 东新街 于 2017-6-23 22:36 编辑

心有千千结
      六月十日,天高云淡,阳光灿烂。
      我再次来到了米粮镇,来到了熨斗乡,来到了这所熟悉的学校。
      安校长陪同我和老伴,前往欢迎村,去看望一位近期众多人关心的女孩——余亦佳。
      安校长介绍说:昨天还是大雨,山路或许泥泞。我说我喜欢这里的环境,满目青山,流水潺潺。
      在一个岔路口,余亦佳的父亲——今年41岁的余新胜,已经在路口等我们了。
      山有多高,水有多高。大雨过后,溪水充足,形成了很多大小不一的瀑布;就是旁边的涓涓细流,也是像开启的自来水龙头,流下的是清澈的水;一群群蝴蝶在林间飞舞,像是飘落的雪花……
      来到余亦佳的门前,我选好角度,先进行拍照,然后从一个侧门进去,原来这是个厨房,余亦佳的妈妈李声环正和余亦佳在灶口添柴,余亦佳63岁的外婆也在忙着做饭。
      余亦佳手里拿了一本书,蹲在妈妈旁边,嘴里念念有词,我的职业习惯还是拍照,顺便了解相关情况。
      八仙桌,八个菜,甘蔗酒,仍有几分帅气的余新胜,开始与我聊天——
     “我曾在西安打工十年,有一段时间我们全家在西安租房居住。如果不是女儿的特殊食品和康复费用巨大,我或许可以在西安定居下来。人都好面子,我也不愿意在农村当一个贫困户的户主……”
     “是因为双方三位老人都已上了年纪,加上女儿的病情,再加上我的腰肌劳损,最终我离开了西安,回到这里。16亩烤烟年收入约两万元,去年又花一万三买了十来箱蜜蜂,目前蜂蜜的销售才收回2200元……”
     “关于孩子的特殊食品,书上介绍说要终身食用,主治医生说最少也要吃到20岁以上……”
      我喜欢喝点酒,但是酒量自己会控制。喝点酒,话就多了——
我给安校长和余新胜讲了我的一些往事。
      我们年轻时曾专门讨论过街上的乞丐,说那些人实际上是上天派到人间的巡视员,他们是来考察人间善恶冷暖的。现在乞丐少了,但是巡视员还有,余亦佳就是其中一个。
     去年秋季我寻求资助人无果,产生了放弃的念头,想着一个傻孩子,自生自灭吧。今年一问:孩子还在,我心中十分愧疚。孩子耽误了最佳治疗期,错不在孩子;我整天采访志愿者、公益团队,却忽略了校长和一位母亲的求助……
      事实证明,只要认真对待,办法还是有的。上至九十多岁的老人,下至没有毕业的学生,大家都愿意帮忙。千人助一人,每天一毛钱,余亦佳无意中让我收获了太多的感动。放心吧,我们一起努力,和这个小美女一起享受人间的美好!
      甘蔗酒也是粮食酿造,入口容易后劲大,等我醒来时,已经回到了熨斗九年制学校,换乘自家的“吉利自由舰”,踏上了归程。
余亦佳是一面镜子,她让我的心灵得到了洗涤。
      琼瑶小说中有这样一首诗:
      海难枯,情难灭,与君既相逢,何忍轻离别。
      问天何时老,问情何时绝,我心深深处,中有千千结,
      意绵绵,情切切。肠儿万缕化作同心结。
发表于 2017-6-23 23:19 | 显示全部楼层
欣赏关爱余亦佳的故事,晚上问好!
发表于 2017-6-23 23:19 | 显示全部楼层
欣赏关爱余亦佳的故事,晚上问好!
发表于 2017-6-23 23:20 | 显示全部楼层
欣赏关爱余亦佳的故事,晚上问好!
        
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